Perheenjäsenen sairastuminen dementoivaan sairauteen on kriisi koko perheelle ja erityisesti perheen nuorille.

Vuosina 2001–2004 toteutettiin kehittämishanke ”Aikuistuva nuori perheessä, jossa toisella vanhemmista on dementoiva sairaus”. Kohderyhmänä hankkeessa olivat dementoivaa sairautta sairastavan henkilön nuoret perheenjäsenet. Dementiaperheen nuori joutuu kokemaan perheyhteisönsä muuttumisen ja kriisin samanaikaisesti oman aikuiseksi kasvunsa kanssa. Tässä tilanteessa nuori tarvitsee ulkopuolista tukea pystyäkseen käsittelemään perhetilanteen muuttumisen sekä mahdollisen syrjäytymisen ja periytyvän sairauden uhkatekijät.

Dementiaperheen nuorten auttamiseen suunniteltuun projektiin osallistui yhteensä 33 nuorta, jotka olivat 20–35 vuotiaita. Jokainen nuori tavattiin seitsemän kertaa vuoden aikana. Lisäksi projektissa mukana olleista muutama kävi kaksivuotisen ryhmäpsykoterapian.

Projekti toteutettiin ELD Elämänlaatua dementoituneille ry:n käynnistämänä ja se sai tukea Raha-automaattiyhdistykseltä. Projektilla oli laaja yhteistyöverkosto, johon kuuluivat muun muassa Kuntaliitto, Väestöliitto, HUSin neurologianklinikka sekä omaisjärjestöjä.

Dementiaperheiden nuoria ei ole tutkittu

Dementoituneita henkilöitä on Suomessa 120 000, joista lievää dementiaa sairastavia 35 000 ja keskivaikeaa ja vaikeaa dementiaa 85 000. Työikäisiä dementoivaan sairauteen sairastuneita arvellaan olevan noin 7 000. Heidän lastensa määrää ei ole selvitetty, mutta keskiarvo lienee kaksi lasta.

Tutkimuksia vastaavanlaisesta kohderyhmästä ja tämänmuotoisesta järjestelmällisestä tukemisesta ei ole tiedossa. Dosentti Auli Verkkoniemellä (HUSin neurologianklinikka) ei ole tiedossa vastaavia tutkimuksia tai toimintatapoja.

Ruotsissa Huddingen sairaalan muistiyksikössä tutkitaan Ruotsin kaikki työikäiset muistihäiriöpotilaat. Siellä työskentelevän psykologi Kaarina Amberlan tiedossa ei myöskäänollut vastaavanlaista tukemisprosessia.

Hän oli kokeiluluontoisesti vuonna 2000 vetänyt 10 kertaa kokoontuvaa ryhmää, joka koostui 10–13-vuotiaista lapsista, joiden vanhempi oli dementoitunut työikäisenä. Tuloksena oli, että heidät olisi pitänyt saada aikaisemmassa vaiheessa tukiryhmään. Osa lapsista oli henkisesti häiriintyneitä, päihteet olivat tulleet arkeen mukaan ja syrjäytyminen alkanut. Toiminta lopetettiin resurssipulan vuoksi. Ryhmästä on tehty yhteenveto sisäiseen käyttöön.

Taru Juvakka (2000) on väitöskirjassaan ”Elämää risteyskohdissa” käsitellyt toivoa lasten ja nuorten hyvinvoinnin kannalta ja näkee sen haasteena hoitotyölle ja tutkimukselle. Toivon rakentaminen nuorelle sisältää ajatuksen elämäntarkoituksen ja tulevaisuudenvisioiden löytymisestä ja sen kautta vapautumisesta elämään riittävän normaalia nuoren ihmisen elämää.

Osa perheistä tarvitsee kohdennettua tukea

Perheessä äidin tai isän sairastuminen dementoivaan sairauteen horjuttaa perheen sisäistä tasapainoa ja muuttaa perheen arkea. Useimmiten perheellä on itsellään kyvykkyyttä selvitä uudesta ja vaikeasta elämäntilanteesta. On kuitenkin perheitä, jotka tarvitsevat elämäntilanteeseen kohdennettua hoito- ja hoivatyön tukea tai yksilö- tai ryhmäpsykoterapiaa. Erityisesti tulee auttamisen ja tuen antamisessa huomioida perheen nuoret jäsenet.

Nuoruus sinällään on ihmisen murrosvaihe, jossa tapahtuu siirtymä vastuun ottamisesta omasta elämästään ja itsenäistymisestään. Tässä vaiheessa nuori tarvitsee vanhempiensa tukea ja apua. Tämä tuki ei täysipainoisesti mahdollistu silloin kun perheessä on muun muassa vaikeaan sairauteen liittyvä kriisivaihe. Lisäksi perheen roolisuhteet kriisivaiheessa saattavat sekoittua ja nuori ottaa mielessään yksin liian suuren vastuun perhetilanteesta.

Dementiaan sairastuneen vanhemman persoonallisuuden ja käyttäytymisen muutokset saattavat aiheuttaa perheessä ja sen nuorissa liian suuria häpeän, pelon, syyllisyyden ja loukkaantumisen tunteita. Lisäksi sairastunut perheenjäsen saattaa kohdistaa nuoreen fyysistä väkivaltaa. Kotoa muuttaneilta nuorilta voidaan perheen todellinen tilanne salata tai olla jopa kertomatta heille sairaudesta. Todellinen tilanne kuitenkin tulee ilmi jossakin vaiheessa. Tällöin hyvää tarkoittava toiminta – olla rasittamatta perheen nuorta kohtuuttomasti – kääntyy itseään vastaan. Kehittämisprojekti rakentui tietoon ihmisen kyvystä muuttua ja kehittyä (kehitysteoria). Tämä kyky tulee ajankohtaiseksi etenkin silloin, kun ihminen kohtaa elämässään välttämättömän muutostarpeen. Kehitysteorian vaiheina ovat vanhasta luopuminen, tyhjyyden tunteen kohtaaminen ja uuden rakentaminen. Uuden rakentaminen nojaa ihmisen myönteisiin kokemuksiin ja toivoon tulevasta hyvästä. (mm. Pölönen 2004). Kehittämisprojektissa käytettiin myös apuna nuoren auttamissuhteen tukemisessa objektisuhdeteoriaa, jossa tarkoituksena on löytää riittävästi myönteisiä samaistumiskohteita (ks. Klein 1992).

Projektissa nuoret tarkastelivat perheen sisäisiä vuorovaikutussuhteita ja niissä esiintyviä ilmiöitä. Objektisuhdeteoria perustuu psykodynamiikkaan, jossa mielen tapahtumista, ajatuksista ja tunteista, muotoillaan julkilausuttuja käsitteitä ja sanoja. Metodin tarkoituksena on auttaa ymmärtämään yksilön omia ajatuksia ja tunteita sekä ihmissuhteiden välisiä tapahtumia ja ulkoista todellisuutta. (Vrt. Kajamaa 2003.)

Auttamis- ja tukiprosessissa nuori tarkastelee omia kokemuksiaan ja elämänsä tapahtumia kokemansa elämänhistorian kautta. Keskeistä auttamisessa on luottamuksellisen suhteen luominen nuoreen. Auttamissuhteessa nuorella on mahdollisuus tarkastella perheen ja ympäröivän yhteisön vuorovaikutussuhteita ja niistä syntyneitä merkityskokemuksia ja suhteuttaa ne aikaisempiin vuorovaikutuskokemuksiin. Tavoitteena on, että nuori saa lisää ymmärrystä omalle toiminnalleen suhteessa perheessä olevaan sairauteen. Auttamissuhteessa nuori löytää perheen tapahtumille uusia näkökulmia, katsoo niitä uudella tavalla ja löytää toivon tulevaisuuden rakentamisesta (mm. Kylmä 1996).

Todellisuudentaju voi perheessä hävitä

Kehittämisprojektissa tuli esiin nuorten käyttäytymisen muutoksina vetäytymistä sosiaalisesta kanssakäymisestä, ahdistuksen purkamista jengiytymällä, poissaoloja koulusta tai huumeiden ja päihteiden kokeiluja. Lisäksi näkyi myös aikuistumisen kehityksen viivästymistä ja syrjäytymisen uhkatekijöitä. Nuoret saattoivat hävetä dementoivaa sairautta sairastavaa vanhempaa sekä pelätä hänen aggressiivisuuttaan.

Perheen sisältä nousi myös vanhempien kokemaa syyllisyyttä, jonka aiheutti lapsiin kohdistuva geneettinen uhka. Tästä saattoi seurata se, että nuori kantoi vanhempiensa häpeän ja syyllisyyden tunteita ja koki olevansa osallisena sairauden puhkeamiseen. Dementiaperheessä sairautta saatetaan palvoa tai kontrolloida siten, että todellisuudentajuisuus häviää ja konflikteja vältetään. Nuorella ei ole paikkaa eikä aikaa omaan erilliseen elämäänsä. Nuori menettää mahdollisuuden itsenäistyä ja kasvaa aikuisuuteen Hän alkaa surra toisen vanhempansa terveyden ja vanhemmuuden menettämistä ja omien tulevaisuuden toiveittensa ja suunnitelmiensa muutoksia.

Perheessä äidin tai isän dementoituessa vastavuoroisuus kanssakäymisessä vähenee. Nuori joutuu kohtaamaan tyhjyyden tunteen, josta seuraa turhautumista. ” On kuin puhuisi muumiolle”, kuten yksi nuorista asian vihaisesti ilmaisi. Tästä selviytyäkseen nuori voi hylätä sairastuneen vanhempansa tai hän voi velvollisuudentunteesta käydä katsomassa tätä ja kestää sen jälkeisen tyhjyyden tunteen tuoman masennuksen. Vanhemmilta on totuttu saamaan tukea ja peilausta omaan ajattelumaailmaan, ja nyt onkin päinvastoin. Täytyy tyytyä läheisyyden tunteeseen, muistoihin. Nuorta tulee auttaa antamaan tilaa itselleen; surra oman elämänsä ja perhetilanteensa muuttumista sekä omien unelmiensa ja toiveittensa pettämistä. Näin nuori saa kokemalleen kärsimykselle, tulevaisuudenpelolle ja luopumisensurulle sisällön. Tämä voi olla lupaava alku järkytyksestä toipumiselle ja muuntuneen elämäntilanteen kohtaamiselle, luopumiselle ja suremiselle. Auttamissuhteessa on tärkeää korostaa, että nuori ei ole syyllinen vanhemman sairastumiseen. Tämän tosiasian sisäistäminen on tärkeää hänelle. Häpeän ja syyllisyydentunteiden pakeneminen ei auta nuorta. Hänen on kohdattava ja käsiteltävä ne itsessään vapautuakseen niistä ja jatkaakseen normaalia nuoren ihmisen kehityskaarta.

Kehittämishankkeessa nousi esille nuorten tärkeitä kokemuksia perheen jäsenen sairastumisesta ja hyvän tulevaisuuden rakentamisesta.

Nuori tarvitsee kokeneen aikuisen tuen

Dementiaperheiden nuoret ovat lisääntyvä erityisryhmä eikä heidän kohdallaan tuen tarvetta ja määrää ole valtakunnallisesti tiettävästi kartoitettu. Nuorten persoonallisuuden kehitysvaiheessa heidän elämäntilanteensa muuttuu ratkaisevasti, kun perheen vanhemmista toinen sairastuu dementoivaan sairauteen. Tällaisen dementiaperheen ja nuoren auttaminen ja tukeminen on välttämätöntä, jotta nuori ei syrjäytyisi ja joutuisi ”heitteille”. Nuoren auttajana ja tukijana toiminen edellyttää hoitotyön erityisosaamista. Auttajan ja tukijan ammatillinen erityistietämys vähentää hänen kaikki- voimaisuuden tunteitaan, kun ammattitaito ja vastuu ovat tasapainossa.

Useimmiten nuori tarvitsee aikuisen apua ja tukea selvitäkseen perheenjäsenen sairastumisesta. Aikuisilla voi olla käsitys, että samanikäinen nuori ymmärtää toisen nuoren elämää paremmin kuin aikuinen. Kuitenkin on todettu, että nuoret tarvitsevat rinnalleen vaikeissa elämänkriiseissään kokeneen aikuisen tai sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisen tuen tunteidensa tulkiksi. (Vrt. Suokas-Cunliffe 2003.) Osa nuorista hyötyisi lyhyt- tai pitkäkestoisesta yksilö- tai ryhmäpsykoterapiasta. Psykoterapiaryhmä voidaan koota samassa elämäntilanteessa olevista nuorista, esimerkiksi dementoivaa sairautta sairastavien perheiden nuorista. Dementoitavaa sairautta sairastavien vanhempien perheessä asuville nuorille annettu apu ja tuki toteutuu tänä päivänä vapaaehtoisjärjestöjen toiminnan avulla ja tuella. Tämä tukitoiminta on yleensä projektimuotoista. Tämän lisäksi tarvitaan kuitenkin sosiaali- ja terveyshuoltoon vakiintunut järjestelmä, joka kattaa tuentarpeen seulontamenetelmän, jotta tarvittaessa nuori ohjautuisi hänelle tarkoituksenmukaisen avun piiriin.

Artikkelissa kuvatun kehittämishankkeeseen pohjautuen on käynnistynyt uusi projekti (2006–2009). Kehittämishanke on ELD-elämänlaatua dementoituneille ry:n käynnistämä ja Raha-automaattiyhdistyksen taloudellisesti tukema. Hankkeessa kehitetään nuorten avuntarpeen seulontamenetelmiä, jotta he ohjautuisivat tarkoituksenmukaiseen tukimuotoon tai hoitoon ja saavat tarpeenmukaisen avun riittävän ajoissa. Tavoitteena on, että avuntarpeessa olevat nuoret säästyvät henkisiltä kärsimyksiltä, syrjäytymiseltä ja taloudellisilta menetyksiltä.

Dementiaperheen nuorten auttamis- ja tukisuhteessa tavoitteena on:

• nuoren persoonan eheyttäminen
• vaikeiden omien tunteiden käsittely
• normaalin murrosiän ja aikuisuuden kehittymisprosessin tukeminen
• traumaattisen elämänvaiheen läpityöskentely
• muuttuneen perhetilanteen tunnistaminen ja sisäistäminen osaksi oman elämän todellisuutta
• vapautuminen normaaleihin ihmissuhteisiin
• häpeän ja syyllisyyden tunteiden käsittely
• tulevaisuutta koskevien uhkakuvien käsittely
• toivon ja elämäntarkoituksen rakentaminen

Tapausesimerkki

Nuori pohtii ennakoivia oireitaan ja ennustettaan.

Yhdessä tapaamisessa nuori alkoi arvioida vanhempansa oireiden kehittymistä tallentaakseen ne muistiinsa mahdollista tulevaa kohtaloaan varten. Hän etsi yhtäläisyyksiä itsestään ja dementoivaa sairautta sairastavan perheenjäsenen nuoruudesta. Näitä ennakoivia oireita tai fyysistä samankaltaisuutta hän löysi perheen valokuvista ja sukulaisistaan. Muistellessaan nuori ahdistui. Tämä ilmeni siten, että hän kirjasi oman muistin horjumistilanteita, kuten tapaamisten ja pienten asioiden unohtamisia.

Nämä tunteet kasvoivat asian käsittelyssä jopa kauhun partaalle. Nuori loi tapaamisessa mielikuvia itsestään täysin terveenä henkilönä ja vertasi itseään ja sairastunutta läheistään luomaansa terveen ideaalikuvaan. Samalla hän kielsi dementoituneen äitinsä sairauden ja näki hänet terveenä mutta samassa hoitopaikassa olevat samantasoisesti dementoituneet henkilöt hän sitä vastoin kuvasi erittäin sairaiksi.

Seuraavilla tapaamiskerroilla nuoren muutosprosessin eteni siten, että hän oli hiljainen ja ilme muuttui mietteliääksi. Tässä vaiheessa auttajan tuki ja läsnäolo on välttämätöntä. Tuki antaa tilaa työstää mennyttä ja nykyisyyttä. Oman hyvän tulevaisuuden suuntaaminen alkoi siitä, että nuori alkoi suunnitella omaa tulevaisuuttaan, kuten opiskelua, parisuhteen rakentamista ja lasten hankkimista. Myös tässä vaiheessa nuori arvioi perinnöllisyystestiin menoa ja sen merkitystä omalle elämälleen. Ohjaustilanteiden loppuvaiheessa nuori meni perinnöllisyystestiin, vakinaisti seurustelusuhteen ja jatkoi keskeneräisiä opintojaan.

Maj-Lis Kartano
psykoterapeutti, ryhmäpsykoterapeutti (Kela oikeudet),
työnohjaaja, erikoissairaanhoitaja
ELD Elämänlaatua dementoituneille ry

TIIVISTELMÄ

Perheen nuoren auttaminen – Toisella vanhemmista on dementoiva sairaus

Hanke (2001–2004) oli kohdennettu perheen nuorille, joiden toinen vanhemmista sairasti työikäisenä dementoivaa sairautta. Nuori joutuu kokemaan perheyhteisönsä muuttumisen ja kriisin samanaikaisesti oman aikuiseksi kasvunsa kanssa. Tähän osa nuorista tarvitsi ulkopuolista tukea. Nuorta tuettiin yksilötapaamisissa ja osa kävi ryhmäpsykoterapian. Hankkeesta on julkaistu opaskirja. Saadut kokemukset työstettiin uudeksi kehittämishankkeeksi. Kohderyhmänä on sama. Tukemisen muotona on lyhytkestoinen ryhmäpsykoterapia.

Asiasanat: nuoren tuki ja auttaminen, perhe, työikäisten dementoiva sairaus, ryhmäpsykoterapia

« takaisin artikkeleihin